男姐你好：
昨天看到你们发的关于黄疸的文章最全面最实用的新生儿黄疸问题解答，建议收藏！中提到有的孩子母婴分离不能吃母乳而导致的各种问题，我又忍不住感慨万千，心情难以平静。
现在写下来，还是手在颤抖，字字血泪。
说说我的经历，希望能给其它妈妈一个警醒，也就不枉孩子这么小就糟了这么多罪了。
我家宝宝36＋3出生，出生时6斤4两，都很好。
医院说早产需要新生儿科观察。
好希望自己当时坚持了自己的意见没有被送去新生儿科…好悔，好恨！
医院直接让老公把宝宝送去了新生儿科，并且不让我们送母乳，让我们放弃母乳喂养，在里面喂奶粉。
从此，我们开启了长达半年的噩梦。
宝宝在新生儿科第三天凌晨。
医院打宝宝得了新生儿坏死性小肠结肠炎！
一直以来，我都不愿意提这个病名，我用NEC代替。
医院对宝宝进行了一个月无陪治疗。
胃肠减压，心脏肾脏核磁共振等等各种检查。
中途老公通过关系找到院长，我们以为关系到了会特别关照，但医院到底有没有技术？
因为找了关系，新生儿科主任全程态度很好地与我们沟通，转院他说没必要，宝宝在好转。
宝宝在新生儿科的一个月，除了以泪洗面，每天祈祷，凌晨12点医院更新住院清单时准时看宝宝治疗情况以外，我开始通过力所能及的渠道去学习去研究NEC。
由于我自己本身切除过一根输卵管，医生告知卵巢老化应该不孕建议试管婴儿的情况下怀孕，对我们来说这也是一个“熊猫宝宝”十分臻贵。
孕期检查指标都很好，我发自内心相信宝宝有顽强的生命力。
因此查阅资料后，医院奶粉喂养导致了NEC属于医疗事故，但是由于当时自己了解有限，没有最终结果。
宝宝在新生儿科后半月炎症消除后，我开始想给宝宝母乳，但是宝宝不在身边，我吸奶也比较曲折，医院才允许使用我的母乳。
宝宝肚子一直软涨，医院在他们能力内检查无异常后通知出院，其实当时宝宝根本没有好。
带宝宝回家第二天，宝宝仍不排便并且吐奶，我和老公立即送宝宝去医院。
医院急诊检查后判断孩子NEC尚未康复，已经出现肠梗阻，入院造影，显示大肠升结肠闭锁，大肠多处狭窄，小肠全段扩张。
与医院医生沟通后，宝宝因为大肠情况复杂，目前不能一次性根治，需要人工造瘘保命。
因次宝宝在出生整整一个月，做了第一次造瘘手术。
也就是宝宝不能用肛门排便，要从肚子上排便出来。
从孩子肚皮上开个洞临时排便，我和老公每天护理，清洗更换排便用具，过程真的不堪回首。
每次给孩子清洁造瘘口我的手都在颤抖，眼在流泪，心在滴血！
在医院，我遇到了几位差不多手术情况的宝妈。
在一位宝妈帮助下，加入了我了解的特别靠谱的一个民间造瘘宝宝群。
在群里，学习了解了从未知道的护理知识，医院因为奶粉喂养才导致我孩子一系列患病的问题。
在群里了解到，医院在西南是数一数二的，但是做肠道最好的是武汉同济、北京儿研所、上医院。
有统计，NEC得病几个条件：早产、窒息、感染和奶粉喂养，占两个以上就概率比较大。
也有足月儿得的，基本上都是奶粉喂养。
宝宝在第一次造瘘术后，家长带回家护理三个月，让宝宝肠道生长成型，比如有的宝宝短肠的，在这期间可以生长，有的宝宝有肠道狭窄的，在这期间可以灌肠扩粗，有的宝宝场内神经发育不好的也可以灌肠刺激发育。可以说，这些本不该我们正常家庭掌握的生僻知识，我都学了。
亡羊补牢，我心痛万分！
但这些知识我都是群里学到的，因为华西外科医生不是很主张灌肠，并且告诉我三个月后根治手术宝宝有可能大肠全切。
信谁选谁？我相信群里的知识！在线上咨询武汉北京上海出名的肠道医生，都建议我灌肠，先生理盐水让宝宝适应，然后米糊半固体保留在肠道内，扩粗狭窄段。
因此，在那三个月，除了更换宝宝造瘘口的大便袋子，我们还需要从肛门灌肠刺激未使用的全段大肠。
这其中的艰辛，是一个正常婴儿护理难度的千百倍，不知道我们是如何熬过来的。
在这期间，我们还必须学会判断宝宝是否吸收营养（每天计算出入量，出量大于入量必须想各种办法帮助宝宝吸收），是否脱水（因为只使用小肠，大肠未使用不能存水分，造瘘宝宝容易拉稀），灌肠后是否顺利排出等等情况，有的家长还会经历肠脱垂，宝宝口服不吸收需要使用插胃管机器泵奶等复杂情况。
因为很多问题去当地医生那里无解，医院就那么几个，也不能随时咨询。
所以，全靠过来人的经验。
在宝宝灌肠后，生长体重也达到14斤，我们果断选择去了上海复旦，造影检查宝宝狭窄段扩粗了可以保留，钡剂排空能力很好等等情况，我真的喜极而泣，但还需要压着一颗心，因为宝宝手术是否顺利。
术后多久通便，术后恢复期会多久等问题都是要操心的。
宝宝一关一关的闯过来，看到宝宝从肛门正常排便，我大声哭了，从出生就没看到过肛门排便（胎便是在新生儿科排的，无陪护）。
很多正常家长觉得很嫌弃的粑粑，至今是我们这些家长最
